​

wywiad red. Cezarego Ksela z Marią Poszwińską o onkoprzestrzeni kreatywnej do miesięcznika  Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego „Medycyna Dydaktyka Wychowanie”  02/2019 - str. 44 - 47

 

 

 

Od ubiegłego roku realizuje Pani projekt „Onkoprzestrzeń kreatywna”, którego jest Pani również autorką. Jakie okoliczności skłoniły Panią do jego stworzenia?

​

Idea projektu pojawiła się już dosyć dawno temu, a łączy się ona z chorobą nowotworową, którą rozpoznano u mnie prawie 20 lat temu. Kiedy otrzymałam diagnozę, zareagowałam podobnie jak większość osób w mojej sytuacji. Byłam w dużym stresie. Na szczęścia szybko znalazły się wokół mnie osoby potrafiące mną potrząsnąć. Podniosło mnie na duchu również wiele przeczytanych książek, w których pojawiały się liczne przykłady osób, będących w takiej sytuacji jak ja, a reagujących na swoją chorobę bez dominującego u nas cierpiętnictwa i przytłaczającego myślenia o rychłym końcu. Wykorzystałam wiedzę zaczerpniętą z tych lektur i zaczęłam realizować się w aktywnościach, które pozwoliły mi oderwać się od choroby: realizować filmy, podróżować, wspinać się po górach, medytować…

​

I to pomogło?

​

Tak, szybko wzięłam się w garść opanowałam stres i zaczęłam normalnie żyć.  Pomyślałam wtedy, że warto przekazać swoją wiedzę i doświadczenia innym. Tak narodził się pomysł na ten program.

 

Jak chciała Pani to osiągnąć?

 

Jeszcze zanim projekt powstał, zrobiłam film „Wewnętrzna moc” o psychoonkologii. Ustami lekarzy, psychoonkologów, terapeutów i kilku pacjentów zaprezentowałam różne metody wsparcia psychicznego w sytuacji diagnozy. Był wielokrotnie emitowany w telewizji i pokazywany na różnych konferencjach i spotkaniach. Zrealizowałam także nagranie wizualizacji o tym samym tytule, która rozdawana była pacjentom przez ochotniczki Amazonki między innymi w Centrum Onkologii w Warszawie. Kolejny zrobiony przeze mnie film „Muzykoterapia, zdrowienie przez sztukę” trafił do organizacji pacjenckich poprzez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, z którą również obecnie współpracuję. „Onkoprzestrzeń kreatywna” łączy się z działalnością Fundacji „Twórczość i Dokumentacja”, której jestem wiceprezesem. Fundacja zajmuje się realizacją filmów dokumentalnych o sztuce oraz muzyce współczesnej i tradycyjnej. Projekt „Onkoprzestrzeń kreatywna” także jest związany ze sztuką, arteterapią i różnymi formami kreatywności realizowanymi przez pacjentów onkologicznych, ponadto zakłada on tworzenie filmów dotyczących psychoonkologii.  

 

Kiedy pomysł projektu się zmaterializował?

 

Stało się tak po otrzymaniu wsparcia finansowego na jego realizację z Funduszu Inicjatyw Obywatelskich. Otrzymaliśmy półtoraroczny grant na  realizację projektu filmowo-warsztatowego. W warsztatach będzie mogło uczestniczyć łącznie około 150 pacjentów onkologicznych, którzy biorą udział w różnego rodzaju organizowanych przez nas warsztatach artystycznych i kreatywnych – plastycznych, malarskich, rzeźbiarskich, tańca tradycyjnego, choreoterapii, śpiewu, języka angielskiego, a w tym roku także fotograficznych, filmowych, mindfulness, emisji głosu i relaksacyjnych. Warsztaty są filmowane i udostępniane na stronie Onkoprzestrzeń Kreatywna oraz częściowo na fanpage projektu. Obecnie na naszych stronach internetowych można obejrzeć ponad 100 materiałów filmowych zawierających relacje z warsztatów, a także rozmowy z pacjentami, lekarzami czy terapeutami.

​

W czym może pomóc udział w warsztatach?

​

Chcemy sprawić, aby ludzie dotknięci chorobą trochę przekierowali swoją uwagę z choroby na inne formy aktywności. Głęboko wierzę, że najlepszym sposobem poradzenia sobie z chorobą jest nie myśleć tylko i wyłącznie o niej, ale zajęcie się też czymś innym. Uważam, że pomimo choroby można żyć w sposób pogodny i spełniony. Kiedy zaczynamy angażować się w inne sprawy, jak nowe przyjaźnie, podróże czy wcześniej nieodkryty w sobie talent, problemy związane z chorobą schodzą na drugi plan. Po jakimś czasie okazuje się, że każda próba zachowania normalności, każde oderwanie myśli od choroby i leczenia ma działanie terapeutyczne. Jak się okazało na warsztatach śpiewu i tańca tradycyjnego, duże znaczenie dla pacjentów miało to, że mogli w nich uczestniczyć także ich bliscy. Wiadomo, że nowotwór to choroba, która angażuje całą rodzinę, a jej członkom najczęściej bardzo trudno odnaleźć się w nowej sytuacji. Chcemy ich wszystkich zainspirować do przyjmowania aktywnej i twórczej postawy pozwalającej na przekierowanie negatywnych emocji związanych z chorobą w pozytywne działania kreatywne w różnych obszarach życia. Takiej postawie służyło także organizowanie warsztatów w przestrzeni otwartej, w lasach, nad jeziorem, na pięknych polanach oraz unikanie zamkniętych pomieszczeń. Dzięki tym elementom możemy stworzyć warunki do tego, żeby wszyscy świetnie się bawili, śpiewali, tańczyli, żartowali i unikali rozmów o chorobie.

 

Czy pacjenci onkologiczni są otwarci na tego rodzaju działania?

 

Ci, którzy przyjechali na warsztaty byli bardzo otwarci, wiedzieli, że biorą udział w projekcie filmowym, zatem będą filmowani. Oni po prostu chcieli podjąć takie wyzwanie i dobrze się bawili. Ale ogólnie nie jest łatwo zmienić świadomość i nastawienie osób chorych. Niestety wciąż wśród pacjentów onkologicznych tkwi syndrom ofiary, o czym świadczą zdjęcia publikowane w mediach czy na ich stronach internetowych, podkreślające ich obecną sytuację i proces leczenia.  A przecież ciągłe życie w panice, stresie i lęku na pewno nie pomoże wyleczyć się z raka, a nawet to leczenie może utrudniać, bowiem trudno się spodziewać, aby taki stan miał pozytywny wpływ na nasze ciało. Moim zdaniem, a wiem to ze swojego doświadczenia, stałe wracanie do traumatycznych sytuacji, myślenie o trudnym leczeniu i szkodach, które ono wyrządza w naszym organizmie może sprawić, że proces powrotu do zdrowia będzie trudniejszy. Spróbujmy się zatem uspokoić i wyciszyć. Wtedy leczenie na pewno będzie przebiegało lepiej.

 

Nie obawia się Pani, że uczestnicy warsztatów mogą je traktować jako alternatywną formę terapii?

 

Absolutnie nie. Nam chodzi wyłącznie o wsparcie psychoonkologiczne. Nie jesteśmy lekarzami, więc w ogóle nie wchodzimy w ich kompetencje. Współczesna medycyna zrobiła niezwykły postęp. W ciągu 20 lat możliwości leczenia onkologicznego bardzo się poszerzyły: pojawiły się nowe technologie medyczne, immunoterapie, leczenie komórkami macierzystymi, cały czas prowadzone są badania naukowe na temat nowych form leczenia. Medycyna zmieniła się nie do poznania.

 

Dlaczego wobec tego kieruje Pani projekt „Onkoprzestrzeń kreatywna” także do lekarzy i przedstawicieli służby zdrowia?

​

Przede wszystkim kieruję ten projekt do pacjentów, po to, aby pomóc im opanować swój umysł i uporać się z natłokiem negatywnych myśli. Ale pacjent podczas swojej terapii ma przede wszystkim kontakt z lekarzem. I to lekarz widzi, jak w nieraz złej kondycji psychicznej znajdują się chorzy będący pod jego opieką. Może warto w takiej sytuacji, zamiast pozostawiać pacjenta z destrukcyjnymi myślami o nowotworze, dać mu jakiś wentyl dla jego patogennych emocji, zasugerować mu jakieś metody psychicznego wsparcia, choćby zasygnalizować mu chociaż możliwość arteterapii czy różnych form kreatywno-relaksacyjnych.

 

Jak ważna, Pani zdaniem, jest komunikacja lekarza z pacjentem onkologicznym w procesie terapeutycznym?

 

W tym czasie nie ma niczego ważniejszego. Ale na lekarzu, który komunikuje się z chorym, ciąży też wielka odpowiedzialność. Dla większości pacjentów lekarz jest jak wyrocznia. Niestety czasem ta wyrocznia nie zastanawia się nad tym jak, nieraz nieświadomie, pochopnie użyte słowa mogą być odebrane przez chorego. Słowa mogą pomóc, dodać otuchy, ale mogą też przybić, zabrać resztki nadziei, a czasem wręcz działać na zasadzie samospełniającej się przepowiedni. Zdaję sobie sprawę, że onkolog dysponuje praktyką oraz różnymi algorytmami czy danymi statystycznymi dotyczącymi nowotworu. Ale nie mam przekonania, że lekarz, informując pacjenta o chorobie, musi posiłkować się tylko statystyką – przecież informacje takie nie zawsze się sprawdzają. W gabinecie pacjent powinien uzyskać wsparcie nie tylko medyczne ale też psychologiczne.

 

Czego brakuje lekarzom?

 

Myślę, że brak im wyobraźni, co z człowiekiem można zrobić, kiedy mu się w brutalny sposób powie o pewnych rzeczach. Moja choroba nauczyła mnie, że zawsze możemy mieć nadzieję, bez względu na to, w jak trudnej jesteśmy sytuacji. Oczywiście spotkałam na swej drodze również wielu niezwykłych lekarzy, wspaniałych, mądrych i potrafiących dawać otuchę, którzy rozumieli, że właśnie otucha i nadzieja mogą zdziałać cuda.

​

Dawać otuchę w walce z chorobą?

​

Buntuję się przeciwko takiemu postrzeganiu choroby nowotworowej. Biorąc udział w walce, można wygrać albo przegrać. Zatem czy wieloletnie życie z chorobą przewlekłą jest przegraną czy wygraną? Czy warto tracić resztki sił i narażać nasze ciało na walkę? Moim zdaniem nie, ponieważ wizja walki budzi strach i przygnębienie.

​

Co Pani postuluje?

​

Uważam, że lepiej nabierać siły i motywacji do życia, niż tracić je myśląc cały czas o bitwie. Trzeba pozbyć się takiego myślenia o raku. Nie można traktować tej choroby jako sytuacji, w której jedyne, co nam pozostało, to żegnać się ze światem. Zdarzają się oczywiście dramatyczne sytuacje, kiedy ludzie zbyt późno zgłoszą się do lekarza, stany terminalne są trudne i przygnębiające, ale przecież nie musi tak być przez cały czas choroby.

​

Uważa Pani, że świadomość społeczna na temat nowotworów i opieki onkologicznej w Polsce pełna jest stereotypowych i nieprawdziwych przekonań. Które z nich są największe?

​

Przede wszystkim wmawianie ludziom, że rak to choroba śmiertelna. Na swojej drodze spotkałam mnóstwo ludzi, którzy pomimo niepomyślnej diagnozy, żyją po 20-30 lat. Zrobiłam o nich wiele filmów i wiem, że są to ludzie, którzy wciąż kipią energią, kochają życie, a swoje leczenie traktowali jako krótką przerwę w życiorysie, coś co się przytrafiło i z czym sobie poradzili. Z myślą o pacjentach onkologicznych razem z Warszawską Szkołą Filmową w Kinie Elektronik zorganizowałam w lutym I Warszawskie Spotkania Onkoprzestrzeń Filmowa, podczas których pokazywałam kilka swoich filmów, odbywały się także warsztaty, panel dyskusyjny, a całość wieńczyła wystawa prac malarskich uczestników wakacyjnego pleneru i potańcówka. Chcieliśmy zachęcić osoby chore na raka, aby poszły naszym śladem. Przez cały dzień akcji odwiedziło nas ponad 400 osób. Ktoś może pomyśleć, że to dużo, ale ja spodziewałam się tłumów. Niestety było mało pacjentów…  Ale muszę podkreślić zaangażowanie mediów, które chętnie wyszły nam naprzeciw. Byliśmy cztery razy w radiu, na Warszawskie Spotkania przyjechały dwie telewizje, było całkiem sporo informacji i artykułów w prasie i na portalach internetowych.

​

O czym to może świadczyć?

​

Zainteresowanie mediów bardzo dobrze rokuje, bo mamy już trochę dość tego straszenia rakiem. Ale nasz projekt jest nowy,  wciąż mało osób o nim wie. Pacjenci pochłonięci są przede wszystkim leczeniem i nie w głowie im zmiana świadomości. Poza tym boją się stygmatyzacji. I to jeszcze jest duży problem. Ale z drugiej strony powoli następuje przełamywanie tej świadomości. Trzy miesiące temu założyłam na facebooku inspiracyjną grupę Onkoprzestrzeń Kreatywna. Przystąpiło do niej już 440 osób i codziennie dochodzą kolejne (obecnie blisko1500 osób). A więc pojawia się ciekawość, co to takiego ta Onkoprzestrzeń Kreatywna. To jeszcze bardziej mnie dopinguje, aby informować o tej inicjatywie jak największą grupę ludzi. W wakacje planujemy zorganizować kolejne warsztaty, między innymi fotografii, filmu czy mindfulness. Warto uświadamiać coraz więcej osób, że arteterapia czy różne formy kreatywności pozwalają oderwać nas od myślenia o chorobie. Bardzo często zapominamy, że rozpoczynając uciążliwy i długotrwały proces terapeutyczny, w trakcie którego nieraz jesteśmy całkowicie zależni od lekarza, wciąż możemy wziąć sprawy w swoje ręce i pracować nad sobą. Strach nie zniknie, kiedy skupimy się tylko na lekarzu i chemioterapii. Dlatego musimy zrobić wszystko, żeby nad tym strachem zapanować. Oczywiście na początku nie jest łatwo, kiedy cały nasz umysł przepełniony jest tylko jedną myślą związaną z rakiem. Ale chociaż spróbujmy odrzucić to prowadzące donikąd myślenie, że nie dam rady, że nowotwór mnie zabije. To się udaje naprawdę wielu osobom.  

​

Projekt „Onkoprzestrzeń kreatywna” kończy się w tym roku. Co później?

​

Pozostanie nam ogromny materiał badawczy, będący świadectwem ludzi, którym arteterapia i psychoonkologia pomogły. Być może znajdzie się student czy doktorant, który będzie chciał się z nim zapoznać lub rozpocząć badania na ten temat. Chciałabym, aby nie zapomniano o tym projekcie po jego zakończeniu, aby kolosalna praca, jaką dokonaliśmy, nie zmarnowała się, a służyła ludziom. Rozmowy z osobami biorącymi udział w projekcie wciąż będą dostępne na naszej stronie internetowej onkoprzestrzenkreatywna.pl. Myślę również, że warto, aby lekarze zapoznawali się z nimi i zachęcali pacjentów do zapoznania się z nimi. Chciałabym wspólnymi siłami zmienić świadomość osób chorych na raka, pomóc im odrzucić syndrom ofiary, wypuścić negatywne emocje i skupić się na czymś bardziej pożytecznym, tak aby nie uznawali oni swojego życia z rakiem za przegrane. Bo rak to nie wyrok.

​

Rozmawiał Cezary Ksel

Informacje na temat projektu „Onkoprzestrzeń kreatywna” znajdują się na stronie www.onkoprzestrzenkreatywna.pl oraz www.facebook.com/Onkoprzestrzenkreatywna/

​